Health Data Hub : Mais où est le patient ?

Dans la suite du rapport Villani, Agnès Buzyn, Ministre des Solidarités et de la Santé, a lancé en mai 2018 une mission de préfiguration visant notamment à instruire la mise en oeuvre du Health Data Hub, sujet emportant autant d’espoirs que de craintes dans l’inconscient collectif.

Cette première étape à conduit au lancement d’un appel à projets clos en mars dernier ayant amené la soumission de 189 projets, dont 21 ont été retenus pour être présentés devant un jury. 10 d’entre eux ont finalement été retenus à l’issue de cet appel à projets.

Nombre de projets soumis
Projets présentés au jury
Projets retenus

Tout cela relève d’une dynamique intéressante dans le cadre de la digitalisation de la prise en charge et de l’expérience du « patient/usager » et montre, si il en était besoin, l’intérêt des acteurs du secteur pour le sujet, au-delà des freins et clivages historiques.

Là où le bât blesse, c’est dans ce qu’il en ressort. En effet, aucune trace dans ces dix projets retenus d’un seul à portée directe pour le « patient/usager ». Certes tous les projets y contribuent, évidemment, mais indirectement uniquement, car centrés sur le pilotage du système de soins dans son ensemble.

A l’heure où le modèle français solidaire de prise en charge est en question sur sa pérennité financière et son efficience, ces initiatives ont bien entendu toute leur place.

Néanmoins, le « patient/usager » (même si nous sommes dans le seul secteur où le consommateur n’est majoritairement pas le payeur direct des services qu’il consomme), a aussi de fortes attentes pour lui-même et les apports directs de la digitalisation, dont notre « Licorne » tricolore (Doctolib) est certainement la concrétisation la plus visible à ce jour.

Ce centrage « client » est d’ailleurs un gage de la réussite de la digitalisation et de la démonstration de ses apports dans les autres secteurs d’activité ; il n’y a pas de raison que la santé échappe à la règle.

Pourquoi dès lors ne pas intégrer des initiatives, ne serait-ce qu’une, à portée directe pour le patient dans le cadre du Health Data Hub ? Car, rappelons-le, il sera nourri de données…. du patient justement. Il serait dommage qu’il ne puisse pas en retour profiter de cet investissement personnel.

Nul procès d’intention ici, mais il est juste dommage qu’aucun projet portée directe pour le « patient/usager » ne soit dans les 10 premiers élus, sélectionnés, et c’est peut-être là que réside le pêché originel, par un jury de 10 professionnels dont les compétences ne font aucun doute mais qui ne portent pas la voix du patient par construction.

Gageons que le tir sera rapidement corrigé et que cette dimension sera intégrée très prochainement. Espérons surtout que le « patient/usager » sera remis, comme le « client » des autres secteurs d’activité, au coeur des bénéfices recherchés, car c’est bien cela qui rend l’innovation pertinente et pérenne : le bien du plus grand nombre.

Et surtout continuons de pousser toutes les bonnes idées, d’où qu’elles viennent, pour que le secteur de la santé rattrape à grandes enjambées les 10/15 ans de retard qu’il a sur d’autres secteurs dans la transformation digitale.

L’équipe Health Digital Alternative Blog

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